Breve storia
L'Associazione Italiana per i Tumori Cerebrali nasce nel settembre 1998 per volontà di alcune persone accomunate dalla tragica perdita dei propri cari per glioblastoma.
Da questa dolorosa esperienza è nata la volontà e la determinazione di dare una mano considerevole in termini di impegno di tempo e risorse personali a mezzo della costituita Associazione per aiutare, nel limite del possibile e secondo le proprie esperienze e capacità, coloro che dovessero trovarsi in analoga situazione nonché attivare e promuovere le ricerche e gli studi affinché tragedie come queste non si abbiano più a vivere impotenti e disorientati di fronte ad un verdetto quasi sempre inappellabile.
Altre motivazioni, alla base della creazione dell'Associazione, nascono dalle esperienze cliniche vissute direttamente o indirettamente, che hanno fatto emergere constatazioni di carenze di collegamento interdisciplinare e scarsa conoscenza sulle esperienze di centri specialistici anche appartenenti alla stessa città.
Pertanto l'Associazione si impegnerà anche a:
- stimolare il dialogo e la stretta collaborazione fra gli specialisti delle varie discipline che necessariamente devono concorrere alla cura dei tumori cerebrali;
- ricercare la massima collaborazione fra i centri di ricerca e di cura promovendo lo scambio di esperienza e informazione.
Poiché inoltre è molto importante che i medici abbiano ad occuparsi della cura dei pazienti e degli aspetti clinici e non impegnare
gran parte del proprio tempo a contenere il disagio e lo smarrimento di parenti e amici ed a maggior ragione del paziente stesso, qualcuno
si deve a loro sostituire in questo ruolo per far conoscere e capire cos'è e cosa comporta il tumore cerebrale e cosa si può
fare, dove e come lo si può fare.
Si è pensato infine di mutuare per certi versi l'esperienza dell'American
Brain Tumor Association, nata nel 1973 e con la quale si è stabilito un collegamento nonché l'intento di uno stretto rapporto
collaborativo.Torna su
Come siamo organizzati
L'Associazione è senza fini di lucro, è costituita come ONLUS
e ha ovviamente uno statuto che prevede fra l'altro che per le
principali decisioni usi il demando all'assemblea.
Vi può aderire o dare il proprio sostegno chiunque si riconosca
almeno in una delle sue finalità.
Gli altri organi amministrativi sono il Consiglio direttivo, il
Comitato scientifico ed il revisore dei conti.
Il Comitato Scientifico dà supporto medico-scientifico al Consiglio
Direttivo e designa un suo esponente all'interno del Consiglio
stesso.
L'adesione dei medici e/o dei rispettivi centri di appartenenza
è subordinata alla sottoscrizione di un codice etico che rappresenta
un impegno semplice a sostenere senza fini di lucro le finalità
dell'Associazione. Ovviamente l'Associazione vive di contributi
volontari che, per effetto della sua natura di organizzazione
non lucrativa di utilità sociale, sono ammessi alla deducibilità
fiscale a vantaggio di chi li versa.
L'Associazione beneficia altresì di prestazioni professionali
gratuite per scelta e sensibilità di alcuni professionisti.
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Le nostre finalità
L'Associazione ha i seguenti scopi:
-
funzionare da centro di riferimento e di propulsione innovativa per quanti si occupano o sono interessati ai problemi del progresso medico scientifico per la cura e il trattamento delle neoplasie cerebrali;
- svolgere e promuovere ricerca ed informazione sulla prevenzione, diffusione, diagnosi, terapia di questi specifici tumori e delle loro conseguenze;
- riunire oncologi esperti e ricercatori con specializzazione medica, chirurgica, radiologica, immunologica ed esperti di biomedicina e biotecnologie, medici generici, per integrare e ottimizzare la cura dei tumori con l'obiettivo di migliorare la qualità di vita;
- promuovere dibattiti, convegni, attività culturali e stimolare la conoscenza dei problemi medici collegati a queste patologie, presso l'opinione pubblica, enti pubblici e privati.
Tutte queste finalità dell'Associazione sono volte prioritariamente all'obiettivo di costruire in modo sempre più solido risposte adeguate alle esigenze ed ai fabbisogni del malato.
Così facendo, oltre ai pazienti e relativi nuclei familiari saranno quindi coinvolti, i centri di ricerca (anche università) e assistenza, istituti clinici nei reparti di neurologia, neurochirurgia e neuro-oncologia, le istituzioni locali e, in un prossimo futuro, nazionali, le altre Associazioni impegnate nella lotta ai tumori, e da ultimo, ma non ultimo, i "media".
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I nostri programmi per il futuro
Le azioni intraprese e le prossime iniziative dell'Associazione riguardano:
- la creazione di un centro di riferimento presso l'Istituto Nazionale Neurologico Besta che fungerà da segreteria operativa;
- l'azione di informazione su tutti i maggiori centri specialistici e raccolta di adesioni;
- la promozione di varie iniziative per la raccolta di fondi;
- ed infine la scelta di rivolgere le prime disponibilità a sostegno di uno specifico progetto di ricerca.
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Tratto dalla presentazione del Dr. S. Molinari al congresso dell'A.I.N.O. 1999
Le nostre iniziative
Progetto: Utilizzo delle cellule staminali/progenitrici ematopoietiche e neurali per il trattamento di tumori cerebrali maligni.
Obiettivo: Studio sperimentale della plasticità delle cellule staminali, escluse quelle staminali embrionali umane, in relazione alla riparazione tessutale.
I tumori cerebrali colpiscono ogni anno parecchie migliaia di persone. Almeno un terzo di questi tumori sono maligni ed hanno una prognosi grave. Terapie innovative sono necessarie e dati recenti suggeriscono che la plasticità delle cellule staminali possa offrire strumenti terapeutici nuovi e potenti.
Gli studi descritti in questo progetto si propongono di affrontare una questione biologica significativa e di dedurne anche una modalità terapeutica innovativa per i più frequenti tumori cerebrali primitivi, i glomi maligni. Ci si attende di ottenere un approfondimento nella comprensione dei processi che
permettono alle cellule staminali ematopoietiche (HSC) di differenziarsi in cellule endoteliali e contribuire al processo di neo-angiogenesi nei glomi. Ci si attende inoltre che i risultati possano giustificare l’uso di HSC come veicoli terapeutici per i glomi.
In alternativa si cercherà anche di definire se cellule staminali-progenitrici neurali (NSPC) possano essere usate per il trasporto e l’espressione di cDNA con azione anti-tumorale dopo essere state inoculate per via intra-arteriosa.
Il progetto, organizzato e sponsorizzato dall’A.I.T.C, è realizzato in collaborazione fra l’Harward Medical School e l’Istituto Neurologico Carlo Besta, grazie anche al finanziamento della Fondazione Cariplo e di altre Istituzioni.
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