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CONVIVERE CON IL TUMORE
Dalla diagnosi al trattamento - Durante e dopo la terapia
Dalla diagnosi al trattamento
"Lei ha un tumore..."
Probabilmente già aspettavi questa diagnosi: i dolori alla testa erano troppo frequenti,
dimenticavi sempre più cose, sentivi che qualche cosa non andava bene.
Oppure non ne avevi la benché minima idea: un giorno vivi normalmente e in quello successivo ti ritrovi a dare un senso alle parole del medico.
Qui di seguito troverai qualche consiglio tratto dall'esperienza di altre persone che hanno vissuto la tua situazione.
Capire la malattia
Il primo passo da compiere dopo la diagnosi di un tumore cerebrale è apprendere il più possibile sulla patologia ascoltando attentamente le parole del tuo dottore: egli, infatti, è la migliore fonte di informazioni che puoi trovare.
Sforzati quindi di sottoporgli tutti i tuoi dubbi.
Prepara una lista di ciò che vuoi che ti spieghi inserendo in cima le cose più importanti e portala con te dal medico; cerca inoltre di scrivere le risposte alle tue domande.
Durante la visita cerca di farti accompagnare da un parente o da un amico che ti possa dare supporto morale e che ti possa aiutare a ricordare ciò che ti viene detto.
Alcune persone pensano che sia meglio registrare tutto quello che il medico dice; in questo caso ricoerdati sempre di chiedereil permesso prima di iniziare a registrare.
Durante la visita, puoi richiedere inoltre opuscoli o pubblicazioni informative che ti aiutino a comprendere la tua malattia.
Prima di lasciare lo studio assicurati di aver capito tutte le istruzioni che ti sono state date, segnati la data del prossimo appuntamento e, nel caso ti debba sottoporre ad un esame diagnostico più approfondito, assicurati di sapere dove recarti.
Comunicare a parenti ed amici la tua malattia
Per molti è di aiuto comunicare agli altri la propria patologia: parenti ed amici possono essere di sostegno e possono aiutarti nel prendere le decisioni più difficili.
La tua vita sta cambiando; la vicinanza dei tuoi cari potrà rendere questo cambiamento più dolce.
Non è facile dire alla tua famiglia che hai un tumore cerebrale; se la cosa ti mette a disagio, puoi considerare l'idea di un incontro tra i tuoi familiari ed il tuo medico. Quando parli ai tuoi cari, ricordati sempre che esistono delle pubblicazioni che possono aiutarti a spiegare cosa ti sta succedendo. Anche la i tuoi familiari, ovviamente, avranno bisogno di tempo per accettare la diagnosi, ma ricordati che una famiglia che capisce la tua situazione e rispetta le tue scelte costituisce un immenso supporto morale. Un assistente sociale può aiutare te e i tuoi cari in questa fase; molti ospedali ne hanno uno.
Se sei un genitore di bambini piccoli, cerca di fornire loro le informazioni in modo che possano capirle. Rispondi alle loro domande e usale come linee guida per permettere loro di comprendere a fondo la tua situazione; cerca di essere pronto a domande a cui non è facile ripondere. Rispondi sempre in modo chiaro e onesto e ricorda che se capiscono che c'è qualcosa di strano e non viene loro detta la verità, si faranno delle idee sbaglite usando la loro immaginazione ed il loro intuito. Ricorda inoltre che i bambini sono una grande fonte di gioia e di benessere!
Esistono dei libri che ti possono aiutare a spiegare ai bambini la tua malattia. Leggili con loro ed invitali a porti delle domande e a manifestare i dubbi.
Ricordati inoltre che i bambini di ogni età hanno bisogno di sentirsi dire che hai provveduto a soddisfare ogni loro bisogno.
Non devi essere solo tu a occuparti totalmente della loro cura, ma ricordati sempre di comunicare ai bambini chi li seguirà. Parenti e amici potranno essere di grande aiuto nel mantenere la vita dei tuoi figli il più normale possibile: se, per esempio non puoi giocare con loro, cerca qualcuno che ti possa sostituire; non sarà lo stesso, ma i bambini sapranno che continui ad occuparti di loro. Cerca sempre di far parte della vita dei tuoi figli.
Se gli amici ti offrono aiuto, non essere timido. Andare a prendere il giornale, fare la spesa, accompagnarti dal medico... Ci sono infinite possibilità. Puoi anche fare una lista di ciò che vorresti fare e, quando qualcuno ti offre il suo aiuto, consultala!
Anche se la maggior parte delle persone ti tenderà la mano, alcuni amici rimarranno indifferenti alla tua malattia; l'unica cosa che puoi fare in questi casi è essere preparato. Sii preparato anche a chi, pensando di tirati su il morale, ti racconta di persone guarite da un tumore cerebrale grazie ad una certa cura: ringraziali per l'interessamento, ma ricorda che esistono differenti tipi di tumori e un trattamento può funzionare su uno ma non sull'altro. Comunque, consulta il tuo dottore per ogni dubbio.
Dopo la prima visita
Durante la prima visita, probabilmente il tuo medico ti prescriverà esami ulteriori, alcuni svolti a tutti i pazienti sospettati di avere un tumore cerebrale (come la TAC e la MRI), altri invece specifici per il tipo di tumore ipotizzato.
Se possiblile porta qualcuno con te, lascialo guidare, chiedigli di compilare per te i moduli... Un familiare o un parente, inoltre, è un buon supporto morale e può aiutarti in seguito a ricordare ciò che ti viene detto.
Una volta termitati gli esami, riceverai gli esiti dopo qualche giorno. Quando ti recherai dal dottore ricordati sempre di prendere degli appunti e, in particolare, cerca di ottenere una risposta alle seguenti domande:
- Dove è collocato il tumore?
- Cosa dovrò fare?
- Finché non avrò svolto esami più specifici, posso continuare a svolgere le mie normali attività quotidiane?
Dopo aver visionato i tuoi esami, il medico ti consiglierà sui passi successivi in base al tipo di tumore che avrà diagnosticato, anche se non sempre è possibile stabilirlo con esattezza senza una biopsia o un esame di un frammento asportato chirurgicamente.
Alcuni tumori, però, sono raggiungibili per via chirurgica, mentre di altri non si può ottenere una biopsia.
La scelta del trattamento può essere effettuata solo dopo aver identificato il tipo di neoplasia. Per capire meglio quali sono le terapie che hai a disposizione, ti consigliamo qualche domanda da porre al tuo dottore:
- Il tumore può essere operato?
- Quali sono i rischi connessi alla rimozione chirurgica?
- Esistono trattamenti alternativi alla rimozione?
- Se il tumore non è raggiungibile chirurgicamente, qual è la terapia migliore?
- Quanto posso aspettare prima di iniziare il trattamento? e quali possono essere le conseguenze di un'eventuale attesa?
Se il medico ti consiglia il ricovero in ospedale, ricordati sempre di domandargli che documentazione è necessaria.
Alcune persone, prima di iniziare un trattamento, preferiscono avere il parere di un altro medico; prima di compiere questo passo, assicurati sempre di poter attendere una seconda opinione senza compromettere la tua salute. Ci sono vari modi per entrare in contatto con un secondo specialista tra cui una dei migliori consiste nel chiedere consiglio al medico di famiglia. Il nuovo specialista deve essere una persona con cui puoi comunicare e collaborare senza sentirti a disagio e che sia in grado di offrirti i trattamenti a cui sei interessato. Dopo aver scelto il medico a cui affidarti, fissa un appuntamento per telefono e chiedi quali esami dovrai portare con te alla visita.
Come decidere la terapia
Immediatamente dopo la diagnosi, il tuo medico ti proporrà una serie di trattamenti; ascoltalo attentamente e ponigli delle domande su tutto ciò che ti sembra poco chiaro (ad esempio, quali sono i fini della terapia e i suoi effetti collaterali, se esistono trattamenti alternativi, se il tipo di cura proposto può precludere altri trattamenti...).
Poni molta attenzione ai rischi connessi ad ogni terapia in modo da compiere una scelta ragionata e chiedi al tuo dottore quali possono essere le conseguenze di rifiutare qualsiasi trattamento.
A questo punto è giunto il momento di compiere la tua scelta: alcune volte essa si basa sull'istinto, altre sul ragionamento; se ne hai bisogno, documentati ulteriormente sul tuo tumore e consulta un altro esperto. In ogni caso cerca di porti di fronte al problema nel modo a te più naturale, affrontalo come normalmente fai con tutte le altre decisioni. Se può aiutarti, scrivi in una tabella i pro ed i contro di ogni trattamento proposto. Se vuoi puoi discuterne con un parente, un amico, il tuo medico di famiglia, uno psicologo, un assistente sociale o con il tuo parroco.
I tuoi sentimenti
Convivere con un tumore significa anche dover convivere con tutta una serie di stati d'animo che questa malattia può generare in te e in chi ti sta intorno:
- Rifiuto: è una reazione normale di fronte alla diagnosi; alcune persone non concepiscono di avere un tumore, altre rimangono scosse e si pongono ripetutamente domande del tipo "Perché proprio a me?", altre ancora si rifiutano di parlarne.
- Senso di colpa: se rimproveri te stesso, sarai assalito dal senso di colpa. In questi casi molti si chiedono se la malattia è una forma di punizione; benché le cause dei tumori cerebrali siano in gran parte sconosciute, ricordati sempre che tu non ne hai colpa. Ricordati inoltre che i tumori non sono contagiosi.
- Rabbia: è una reazione comune anche a chi ti sta intorno; può comportare che si dicano delle cose che non si pensano realmente; i bambini più piccoli mostrano la loro rabbia attraverso un comportamento violento; se questo stato d'animo viene soffocato, esso si manifesterà come irritabilità, insonnia, stanchezza, eccessi alimentari e eccessivo consumo di alcolici.
- Depressione: può portare alla perdita dello stile di vita normale e allo scarso interesse per la vita; in questi casi, benché forse l'attività fisica è l'ultima cosa a cui si pensa, essa può risultare di valido aiuto.
- Ansia: molte persone la manifestano durante l'attesa dei risultati dei propri esami oppure mentre si recano dal medico per i normali controlli; alta frequenza cardiaca, respiro affannoso, vertigini, paura, sensazione che stia per accadere qualcosa di brutto sono i sintomi più comuni; in questi casi è importante parlarne con il medico in modo tale che possa consigliarti uno psicologo, un farmaco oppure più semplicemente che possa rassicurarti con le sue parole.
Mentre alcune persone riescono a superare bene questi sentimenti, per altre tutto risulta più difficile e così cadono in un profondo stato depressivo da cui riescono ad uscire soprattutto grazie all'aiuto dei propri cari. I sintomi più comuni sono: continuo stato di depressione, irritabilità, perdita della gioia di vivere, insonnia, mancanza di appetito... Quando questo stato persiste per più di qualche settimana (o quando i sintomi sono molto accentuati) è importante consultare il medico: queste forme di depressione sono curabili con farmaci o con l'aiuto di uno psicologo.
Suggerimenti
Ecco alcune piccole idee pratiche per aiutarti a vivere meglio:
- Fai una lista di ciò che non riesci a fare da solo e cerca aiuto tra amici e parenti; non essere timido: di solito sono molto felici di aiutarti.
- Procurati una segreteria telefonica: in questo modo puoi ritagliarti dei momenti di privacy e non rischi di perdere messaggi importanti.
- Cerca qualcuno che ti aiuti nel compilare moduli.
- Non aver timore a fare domande alle persone competenti: raccogli più informazione che puoi.
- Sii paziente.
- Impara a rilassarti: ascolta musica tranquilla, procurati dei libri su cassetta, fai dei bagni rilassanti...
- Cerca di sfogarti, non tenere tutto dentro.
- Procurati un registratore tascabile per aiutarti a ricordare le cose più importanti.
- Tieniti occupato: stai con gli amici, cerca un hobby.
- Mantieni un atteggiamento positivo e cerca di ridere.
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Durante e dopo la terapia
Si ringrazia l'American Brain Tumor Association per la collaborazione.
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A.I.T.C. - Associazione Italiana Tumori Cerebrali Onlus
Sede Legale: via Stefano Canzio, 10 - 20131 Milano - Italy
Email: info@tumoricerebrali.it
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