25 Anni insieme
25 Settembre 2023: un giorno speciale perchè abbiamo festeggiato i nostri 25 ANNI insieme a chi ci ha aiutato sempre e con chi ci sostiene da sempre, riavvolgendo il nastro dell’esperienza e riflettendo su traguardi tagliati per traghettare verso gli scenari futuri del trattamento delle neoplasie cerebrali.
La nostra storia
Nel settembre 1998 Guido Minghetti e Mark Beghian, decidono di fondare l’Associazione Italiana Tumori Cerebrali, in ricordo di due donne speciali; Claudia e Maristella, giovani donne, mogli e madri.
La dolorosa esperienza vissuta nella malattia si è trasformata con il tempo in volontà di aiutare coloro che purtroppo si sarebbero trovati a vivere la medesima situazione.
Aiutare queste famiglie a non sentirsi sole e disorientate davanti ad una diagnosi così severa è stata ed è tutt’oggi la motivazione primaria che ha spinto i due soci fondatori a mettere a disposizione tempo e risorse.
In questi anni di attività l’Associazione è cresciuta sia in termini di persone coinvolte, sia in termini di attività proposte e fattivamente realizzate rimanendo fedele alla sua iniziale “mission” di sostegno. AITC ha per scopo primario il sostegno sociale, informativo, psicologico, medico ed eventualmente materiale dei pazienti con neoplasia cerebrale e dei loro familiari con l’obiettivo di migliorarne la qualità di vita.
A tale scopo si è prefissata di:
- sviluppare un’organizzazione dei servizi sanitari e sociosanitari rivolti ai bisogni delpaziente cronico e della sua famiglia per orientare nel momento dell’insorgenza dellamalattia e sostenere durante la progressione, la disabilità prematura e la morte;
- ridurre il carico sanitario partecipando alla gestione della cura creando una presa incarico globale del paziente e del familiare in tutte le fasi della malattia;
- ridurre il carico sociale per la famiglia e la collettività associato alle elevate difficoltà assistenziali che incontrano.
I nostri progetti
Assistenza Psicologica Qualificata
Formiamo adeguatamente sempre più psicologhe per rispondere alla crescente richiesta di supporto. Un compito non facile in ambito oncologico.
Realizzazione del Database sui Tumori Cerebrali
Fase 2 del progetto di realizzazione del data base sui tumori cerebrali, fase pilota in avvio con alcune eccellenze già identificate e progressiva estensione a livello nazionale. Progetto sostenuto dalla Fondazione Giovanni Celeghin.
Apertura di nuove sedi
Apertura sede ad Arona e altre sedi non appena avremo adeguati supporti in squadra.
Progetto Giovani
È in fase di studio un progetto per i giovani in età scolare fino alle superiori per sensibilizzare la scuola e formare i docenti alle innumerevoli problematiche che devono affrontate i giovani che si ammalano di cancro e/o di altre malattie neurologiche che oltre a lunghe assenze portano a strascichi pesanti di reinserimento.
Realizzazione di NEA
Nuovo modello o sistema di business da avviare in rete di progetto con altri Enti, Fondazioni e IRCCS perchè qui si gioca la vera innovazione. Dopo 25 anni il glioblastoma miete ancora vittime sempre più giovani , ma è considerata malattia rara quindi fuori dai radar del business delle grandi Pharma. Dobbiamo trovare nuove soluzioni, partire dalle persone malate e dai loro bisogni. Gli strumenti sono importanti ma dobbiamo rispondere a tanti perchè ed è nel cercare la risposta che va costruito e adeguato il modello di ricerca.
La Mission di AITC
Essere al servizio del paziente e dei suoi parenti, a sostegno del loro diritto a essere informati e supportati, con umanità, professionalità e consapevolezza di:
- Dare accesso alle cure nei modi e tempi più adeguati
- Dare gli strumenti per affrontare la malattia con dignità
- Fornire il supporto psicologico al paziente e a chi gli sta accanto
- Diffondere l’educazione e la cultura della salute, volte a prevenire la malattia oncologica.
AITC riconosce nella solidarietà la missione dell’aiuto e della vicinanza, con attenzione particolare alle situazioni di difficoltà e di disagio.
AITC sostiene lo sviluppo della professionalità, tramite la formazione e l’informazione continue, a stretto contatto con il personale medico e sanitario, docenti e ricercatori.
AITC stipula un patto di fiducia con i suoi sostenitori, alla base di ogni scelta e comportamento, di fronte ad una diagnosi di una malattia con evoluzione spesso imponderabile.
