AITC Associazione Italiana Tumori Cerebrali

Bernardina

Sono passate ormai due settimane dalla morte di mia madre per glioblastoma di IV grado. Ricordando quello che mi aveva detto all’inizio del suo doloroso cammino, ovvero aiutare altre persone nella sua stessa situazione, mi sono decisa a scrivere la sua storia, sperando, con questo piccolo gesto, di potere aiutare, essere vicino a tutte le persone affette dallo stesso male e alle loro famiglie.

La storia di mia madre inizia a metà novembre 2014. Lei è sempre stata una donna super energica, grandissima cuoca, persona piena di interessi e di iniziative, ogni tanto ci chiedevamo come facesse a stare dietro a noi, alla casa, alla nostra adorata cagnolina Sissi, a portare avanti tutti i suoi interessi senza mai fermarsi un momento, insomma era un vero e proprio vulcano.
Tra fine e inizio novembre ci siamo accorti di una serie di suoi strani comportamenti come bicchieri, piatti che rompeva facilmente; non si ricordava più il PIN del bancomat; non capiva come inserire la retromarcia in macchina….non capivamo cosa le stesse succedendo o meglio tutti noi pensavamo ad un esaurimento ad una cosa che si potesse risolvere in poco tempo.

Visto il ripetersi di tutte queste “strane azioni”, decide di farsi vedere dal nostro medico di base per una visita che ha un solo risultato andare direttamente al pronto soccorso di Novara perché, le cose che le stavano capitando non erano da sottovalutare. La tac e poi successiva risonanza rivelano la presenza di un tumore a livello del lobo sinistro del suo cervello. Da qui inizia il suo e il nostro calvario, fatto di momenti di assoluta speranza e di momenti bui e di disperazione più assoluta, purtroppo il glioblastoma non ti lascia mai un momento di serenità….
Dopo una settimana di ricovero a Novara, dove non le è stato fatto molto e soprattutto ha causato un peggioramento delle sue condizioni psicologiche. Siamo riusciti a riportarla a casa, ovviamente questo era stato un giorno fantastico, sentire nuovamente la sua voce in giro per casa aveva rallegrato tutti. Ovviamente, il glioblastoma aveva iniziato a rovinare questi piccoli sereni e tranquilli momenti sereni. Nei giorni successivi si erano presentati ulteriori problemi, prima di tutto non riusciva più a riposare bene poi, non potere essere attiva come prima la rendeva sempre più depressa. Per esempio, non voleva più uscire di casa, se non accompagnata da qualcuno perché, non si sentiva più sicura; non riusciva più a cucinare e a “impiattare” stile chef come faceva un tempo perché, questo maledetto tumore le limitava i momenti; non riusciva più a fare ricerche su internet delle ricette più particolari
perché, il “maledetto”, essendo dalla parte del lobo sinistro, le dava problemi proprio con la parola e la scrittura.

Ovviamente, era scattata la ricerca dei medici migliori per cercare di aiutarla il più possibile, per cercare, soprattutto, di poterle dare una qualità di vita degna di essere vissuta. Quindi, andare all’Istituto Besta era la cosa migliore da fare. L’Istituto è un centro specializzato e, se non ci fossero state altre complicazioni doveva essere la soluzione migliore, cinque giorni di intervento e poi a casa per la degenza. L’intervento era fissato per metà dicembre e avrebbe avuto tutto il tempo di tornare a casa per passare delle vacanze di Natale in serenità con i suoi cari. Purtroppo, il 7 dicembre 2014 (data che non scorderò mai) piombiamo nell’incubo più nero, infatti, mia madre cade a causa di una stupida caduta per sistemare delle tende e si rompe la testa del femore della gamba destra. Quindi, altra corsa in ambulanza, al PS ci dicono che sarebbe necessario l’intervento ma, visto l’altro intervento alla testa, decidiamo di portarla a casa e tenerla a riposo. Purtroppo, la mattina successiva conosciamo l’effetto delle crisi epilettiche provocate da queste maledetto tumore. Quindi, altro giro in ambulanza e ricovero, da quel giorno, fino a marzo 2015 (purtroppo per soli tre giorni) lei non ha mai messo più piede a casa. Dall’ospedale di Novara viene sposata al Besta per l’intervento programmato; poi al Gaetano Pini per l’intervento alla gamba, poi al loro centro riabilitativo e ancora al Besta a causa di una crisi epilettica improvvisa che ha distrutto tutto quello di buono fatto durante il periodo di riabilitazione.

In assoluto il momento più critico è stato gennaio 2015, durante le radioterapie, ancora oggi mi ricordo quei giorni e farò fatica a dimenticarmeli. Soprattutto perché, da quel momento mi era venuto il dubbio di come spiegarle le cose, le dico la verità? cerco di spiegare la realtà delle cose in un altro modo per non farla preoccupare ulteriormente? Queste sono tutte domande che mi faccio tutt’ora, poiché è dura sapere come comportarsi davanti a malati così, non sai mai cosa è meglio dire o come è meglio comportarsi…
Alla fine le terapie sono passate ma, il glioblastoma aveva ripreso la sua inesorabile crescita, tanto che i medici del Besta avevano deciso di non tentare più nulla.
A febbraio i giorni che aveva passato in ospedale smembravano degli incubi, lei aveva sviluppato un atteggiamento psicotico, a causa delle radio e se la prendeva spesso e volentieri con tutti, specialmente con me. Tutti i giorni ero li e tutti i giorni mi sentivo dire cose non piacevoli ma, anche se spesso mi veniva da piangere e, molte volte, sono uscita dall’ospedale in lacrime, il giorno dopo ero sempre li, prima di tutto lei è mia madre e poi
non è lei che parla ma, la malattia (penso che questa sia la cosa più importante non bisogna mai dimenticarla, chi ha delle persone con la sua stessa malattia, non dovete mai abbattervi se vedete dei comportamenti strani).

Alla fine di febbraio, strano ma vero, il glioblastoma sembrava avere dato una tregua, lei era più tranquilla, aveva ripreso a mangiare, il linguaggio sembrava migliorato, così decidiamo di poterla a casa per proseguire le cure a domicilio. Il viaggio in ambulanza verso casa forse è stato il momento più bello, mattinata favolosa, lei guardava fuori e, per ogni cosa che vedeva dalle piante ai fiori continuava a dire “bello bello”, poi diceva che voleva andare al mare e vedere le piante in fiore, a stento ho trattenuto le lacrime pensavo proprio che potesse andare bene. Il suo primo giorno a casa era stato un sogno. Purtroppo, il giorno dopo siamo ripiombati nell’incubo infatti, cade in uno stato soporoso dal quale faceva fatica svegliarsi perciò, altro viaggio in ambulanza e ingresso all’hospice vicino a Novara, dove si è spenta serenamente mercoledì 18 marzo, in una mattinata di debole sole primaverile.

Purtroppo, lei non c’è più ma, sarà sempre con noi, per me è in tutte le cose che mi circondano, visto che era una grandissima amante della natura e degli animali, la rivedo nelle piante, ora in fiore e nel mio cane Sissi. Questi quattro mesi di malattia saranno difficili da dimenticare ma, spero che la sua storia, come ho scritto all’inizio, possa essere di aiuto ad altri.
Soprattutto, visto che ho passato/vissuto con lei questi quattro mesi di ospedale, mio padre e mio fratello per un motivo o per l’altro (non me la sento di giudicare male) non venivano tutti i giorni, non bisogna mai abbattersi, bisogna apprezzare tutti i momenti belli che la malattia concede e sapere affrontare quelli brutti.

Cara mamma, spero che tu sia contenta di queste parole e speriamo di potere aiutare più persone possibili.

Tua Francesca

Per chi volesse o avesse bisogno di scambiare due parole per un attimo di confronto, lascio la mia mail francescacortini@gmail.com