AITC Associazione Italiana Tumori Cerebrali

La storia di Sara

(articolo tratto da doveecomemicuro.it)

DA’ ALLA LUCE IL SUO BAMBINO NONOSTANTE IL PIÙ AGGRESSIVO DEI TUMORI CEREBRALI

LA STORIA DI SARA È UNA STORIA DI AMORE E DI CORAGGIO. A RACCONTARLA A WWW.DOVEECOMEMICURO.IT È FRANCESCA BERRINI, PSICONCOLOGA E PSICOTERAPEUTA DI AITC ONLUS, CHE GESTISCE IL SERVIZIO DI SUPPORTO PSICONCOLOGICO E PSICOTERAPICO LIBERA…MENTE PRESSO L’ISTITUTO BESTA DI MILANO

Francesca Berrini

Il tumore cerebrale è una “patologia di famiglia”. Quando si ammala un membro viene scardinato l’intero equilibrio famigliare. Per questo, con il servizio “Libera… mente” cerchiamo di dare supporto non solo alla persona colpita, ma anche a chi gli sta accanto. In tanti anni di attività, insieme alla collega Deborah Maradini, abbiamo seguito centinaia di famiglie. Di tutte ricordiamo la storia di malattia e la voglia di combatterla. Una in particolare, però, ci è rimasta impressa per il coraggio e l’amore dimostrati da una donna che aveva ricevuto una diagnosi terribile:

glioblastoma di IV grado, il più aggressivo dei tumori cerebrali. Il suo caso era delicatissimo anche per un’altra ragione: Sara, così si chiamava, aspettava un bambino.


Sara arriva alla Fondazione Besta di Milano a 36 anni, trasportata d’urgenza da una Regione lontana. Deve sottoporsi all’intervento chirurgico e alle terapie adiuvanti: chemio e radio. Si prevede una degenza lunga e molto complicata sia per la famiglia sia per gli operatori coinvolti. Con lei c’è il marito Andrea, mentre il resto della famiglia è rimasto a casa ad occuparsi del primogenito di 4 anni.
 
Decidiamo di vedere i coniugi separatamente per offrire loro uno spazio riservato di accoglienza, supporto e cura. Prima incontriamo Andrea. A un primo impatto, appare arrabbiato, aggressivo, disorientato e allo stesso tempo fiducioso che la sua famiglia si possa salvare. È un uomo combattivo, forte, che non si lascia intimorire da nulla, abituato ad essere il riferimento per tutti, familiari e amici, ma la situazione improvvisa che si trova ad affrontare lo sta facendolo vacillare. Tra noi si crea subito “alleanza terapeutica”. Fin dal primo incontro lavoriamo insieme per contenere l’ansia e mantenere la lucidità necessaria. Cerchiamo di sostenerlo affinché rimanga presente a se stesso. L’angoscia e la paura di trovarsi a dover scegliere tra madre e figlio o di perdere entrambi accompagnano ogni nostro incontro.
 
Quando conosciamo Sara, appare già molto provata dalla malattia, il suo corpo è consumato e ha pochissime energie.
Sembra sparire nel suo letto d’ospedale e mai si direbbe che è alla fine del primo trimestre di attesa. Da giorni è chiusa nel silenzio e non risponde alle domande di nessuno. Come primo approccio, le è stata consigliata l’interruzione di gravidanza, una via difficile da accettare.
 
Dopo due incontri, e senza badare al contesto, Sara annuncia la sua decisione: “Non voglio rinunciare al mio bambino, non deve morire”. Da quel momento, con estrema fatica, inizia a esprimere la sua rabbia, la sua angoscia, la sua consapevolezza, ma anche la ferrea volontà di sacrificare se stessa per la piccola vita che porta in grembo. La “guerra” che si prospetta è dura e prevede un’infinità di nemici: il glioblastoma, le condizioni generali di salute, l’ansia e la gravidanza complicata. Sara ha scelto di sottoporsi a tutte le terapie che le sono state proposte, consapevole di non poter vincere la sua battaglia, ma di poter quanto meno dare una possibilità al suo piccolo.
 
Tutti proviamo una sensazione di profonda ingiustizia e di grande precarietà. Per aiutare gli operatori a gestire l’emotività, ci rendiamo disponibili per degli incontri di supporto. È importante che le emozioni trovino sfogo altrimenti rischiano di “schiacciare” e di non lasciare tregua. Giorno dopo giorno, Sara prosegue la sua gravidanza con immenso sacrificio. Andrea è sempre al suo fianco e diventa depositario della sua rabbia e della sua speranza. Dopo alcune settimane, l’incredulità cede il passo al sogno della vita…
 
Ci rendiamo tutti conto di operare in un territorio ai limiti delle conoscenze scientifiche. Il rischio è in agguato ogni volta che c’è da prendere una decisione. Gli scogli più insidiosi con cui ci confrontiamo sono l’angoscia e le alte aspettative che potrebbero essere deluse. Il tempo sembra non passare mai. Finalmente si avvicina il momento in cui è possibile far nascere il bimbo…  ma nessuno ancora riesce a pensare di dargli un nome.
 
Giunge il giorno in cui Sara viene ricoverata in un ospedale specialistico, dove si occuperanno di lei e del bambino. Ciascuno di noi, nel veder partire questa coppia, non può fare a meno di pensare al destino che l’attende.
 
A un certo punto il quadro clinico peggiora e viene eseguito un cesareo d’urgenza. Nasce Leonardo, un bimbo tanto piccolo da stare in una mano, che già dal primo minuto esprime un grande amore per la vita. La sua mamma riesce a vederlo, a toccarlo, a fargli sentire la sua voce, anche se flebile e stanca. Li raggiunge anche il primogenito. Per un istante tutti possono godere del calore della famiglia riunita. Sara li lascerà ma rimarrà sempre un esempio per loro e per chiunque abbia avuto il privilegio di conoscerla. Oggi Leonardo ha 4 anni, è un bambino sano e forte, ed è consapevole che la sua mamma l’ha amato oltre la sua stessa vita.